¿Cómo reacciona la familia? y sobre todo ¿ cómo reacciona el personal que estuvo a cargo de esa atención ?
En la Canadian Patient Safety Week que se llevó a cabo el 29 de octubre de 2010 se trató este tema a partir de la experiencia personal de una nurse que trabajaba en una unidad de cuidados intensivos donde fue atendida su hija de nueve años quien falleció varios dias despues de una intervención quirúrgica
Su experiencia está relatada mas abajo.
Cabe señalar que la nurse no quiso que el tema trascendiera a los medios de comunicación pero se entendió importante su divulgación dentro de la comunidad médica.
La historia de Clara
Clara tenía nueve años portadora de una trisomía 13 (sindrome de Patau) y fue sometida a una cirugía para tratar su escoliosis.
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La intervención se llevó a cabo sin incidentes en el mes de octubre de 2007 y trasladada en el postoperatorio inmediato al CTI donde se comprueba que la niña está estable y que los campos pulmonares respiran bien.
Sin embargo en los 16 días que duró la internación hubo una serie de incidentes que terminaron con su fallecimiento : dificultades en el uso de los ventiladores y en el manejo del tubo endotraqueal
La madre tuvo que volver a trabajar en esa misma unidad y en los meses siguientes comenzaron las dudas y las preguntas ...que no obtuvieron respuesta
La madre temía ser considerada una mala compañera y ser vista como alguien que solamente buscaba un culpable a quien atribuir la muerte de su hija
Pero las dudas y las preguntas sin respuesta llevaron a que la familia solicitara una investigación a la Easter Regional Health Authority .
La investigación determinó que la muerte de la niña era una muerte evitable y encontró
En suma: dictaminó que la asistencia no habia sido la esperada para un centro de cuidados terciarios
Los padres recibieron el informe y las disculpas por parte del ERHA, disculpas que no esperaban y que apreciaron por su honestidad.
Sin embargo a nivel del CTI y del hospital donde trabajaba la madre las cosas fueron muy diferentes: la foto de la niña fue quitada del mural del CTI,el informe de la ERHA fue ignorado en silencio y las relaciones de la madre con sus compañeros de trabajo sufrieron un deterioro evidente que comprendía a colegas, amigos, amigos de amigos..
Un muro de resentimiento y malestar la aisló de los médicos y del resto del personal y debió cambiar de trabajo.
Un año mas tarde los padres sufren la pérdida de su hija, de sus relaciones y de su trabajo, se sienten culpables de haber entregado a su hija a un sistema que les falló .
No son bienvenidos, están frustados y desalentados.
En el 2010 la historia de Clara comenzó a ser divulgada en los eventos vinculados a la seguridad del paciente en Canada para promover no solo la mejor atención sino la necesidad de establecer una comunicación abierta y responsable con los pacientes y familiares.
Esta historia nos lleva a hacer algunas consideraciones
1-¿Que es lo que lleva a los pacientes a buscar respuestas en otros ámbitos? de acuerdo a Gallagher
Gallagher encontró en una encuesta realizada a 8000 personas que la mayoria busca
2-Confrontando el error
En los últimos diez años han surgido en Canada, Australia, EEUU e Inglaterra varias iniciativas tendientes a la comunicación honrada, sincera y oportuna de los errores cometidos.
Programas como Disclosure en Australia, Sorry works en EEUU , Being Open en Inglaterra tienen ese propósito...muchos defensores del programa aseguran que no solo es una responsabilidad ética sino que tendria la ventaja práctica de disminuir los juicios por malapraxis.
Dar malas noticias no es fácil, pero mucho mas difícil es reconocer que se ha cometido un error debido el temor a una demanda, a la pérdida del prestigio, del trabajo..
La realidad demuestra que eso no es sencillo, John Banja, profesor en filosofia y ética señala algunos aspectos muy interesantes
En primer lugar la dificultad de empatizar con alguien que aunque este muy enfermo, muy vulnerable representa una amenaza para nosotros.
Cualquiera que amenaze nuestro bienestar se transforma por ese mismo acto en un extraño.
Las opciones son varias: ocultar el error,reinterpretarlo...o confesarlo
La reinterpretación ofrece varias posibilidades:
No se trató de un error humano aislado sino como fue demostrado por el informe de la incompetencia de todo un equipo de trabajo y una de las cosas mas difíciles para el ser humano es asumir su incompetencia, sus propias fallas .
De ahi la reacción hostil contra la madre que se transforma en una conciencia que no se quiere oir.
Y esa es la barrera mas difícll de suprimir.
Su experiencia está relatada mas abajo.
Cabe señalar que la nurse no quiso que el tema trascendiera a los medios de comunicación pero se entendió importante su divulgación dentro de la comunidad médica.
La historia de ClaraClara tenía nueve años portadora de una trisomía 13 (sindrome de Patau) y fue sometida a una cirugía para tratar su escoliosis.
l
La intervención se llevó a cabo sin incidentes en el mes de octubre de 2007 y trasladada en el postoperatorio inmediato al CTI donde se comprueba que la niña está estable y que los campos pulmonares respiran bien.Sin embargo en los 16 días que duró la internación hubo una serie de incidentes que terminaron con su fallecimiento : dificultades en el uso de los ventiladores y en el manejo del tubo endotraqueal
La madre tuvo que volver a trabajar en esa misma unidad y en los meses siguientes comenzaron las dudas y las preguntas ...que no obtuvieron respuesta
La madre temía ser considerada una mala compañera y ser vista como alguien que solamente buscaba un culpable a quien atribuir la muerte de su hija
Pero las dudas y las preguntas sin respuesta llevaron a que la familia solicitara una investigación a la Easter Regional Health Authority .
La investigación determinó que la muerte de la niña era una muerte evitable y encontró
- Infeccion bacteriana de los pulmones posiblemente producida por aspiración
- Lesiones pulmonares inducidas por la ventilación.Barotrauma.
- El manejo de la ventilación estaba muy por debajo de lo esperado en un centro terciario
- Falta de conocimiento en todas las disciplinas
- El aumento brusco del CO2 previo al fallecimiento se debía a que el tubo endotraqueal estba tapado..y no se había retirado
- La autopsia señala la existencia de lesiones graves producidas por la ventilación
En suma: dictaminó que la asistencia no habia sido la esperada para un centro de cuidados terciarios
Los padres recibieron el informe y las disculpas por parte del ERHA, disculpas que no esperaban y que apreciaron por su honestidad.
Sin embargo a nivel del CTI y del hospital donde trabajaba la madre las cosas fueron muy diferentes: la foto de la niña fue quitada del mural del CTI,el informe de la ERHA fue ignorado en silencio y las relaciones de la madre con sus compañeros de trabajo sufrieron un deterioro evidente que comprendía a colegas, amigos, amigos de amigos..
Un muro de resentimiento y malestar la aisló de los médicos y del resto del personal y debió cambiar de trabajo.Un año mas tarde los padres sufren la pérdida de su hija, de sus relaciones y de su trabajo, se sienten culpables de haber entregado a su hija a un sistema que les falló .
No son bienvenidos, están frustados y desalentados.
En el 2010 la historia de Clara comenzó a ser divulgada en los eventos vinculados a la seguridad del paciente en Canada para promover no solo la mejor atención sino la necesidad de establecer una comunicación abierta y responsable con los pacientes y familiares.
Esta historia nos lleva a hacer algunas consideraciones
1-¿Que es lo que lleva a los pacientes a buscar respuestas en otros ámbitos? de acuerdo a Gallagher
- la percepción de que el medico no es totalmente sincero.
- dificultades de la familia de obtener información del equipo
- la sensación de que no son oídos
Gallagher encontró en una encuesta realizada a 8000 personas que la mayoria busca
- una disculpa y una explicacion y
- si es necesario una investigación a fondo
2-Confrontando el error
En los últimos diez años han surgido en Canada, Australia, EEUU e Inglaterra varias iniciativas tendientes a la comunicación honrada, sincera y oportuna de los errores cometidos.
Programas como Disclosure en Australia, Sorry works en EEUU , Being Open en Inglaterra tienen ese propósito...muchos defensores del programa aseguran que no solo es una responsabilidad ética sino que tendria la ventaja práctica de disminuir los juicios por malapraxis.
Dar malas noticias no es fácil, pero mucho mas difícil es reconocer que se ha cometido un error debido el temor a una demanda, a la pérdida del prestigio, del trabajo..
La realidad demuestra que eso no es sencillo, John Banja, profesor en filosofia y ética señala algunos aspectos muy interesantes
En primer lugar la dificultad de empatizar con alguien que aunque este muy enfermo, muy vulnerable representa una amenaza para nosotros.
Cualquiera que amenaze nuestro bienestar se transforma por ese mismo acto en un extraño.
Las opciones son varias: ocultar el error,reinterpretarlo...o confesarlo
La reinterpretación ofrece varias posibilidades:
- Culpar a la víctima: ..que puede esperarse de esta patología
- Minimizar/ racionalizar las repercusiones morales: bueno, el paciente se iba a morir de cualquier manera, la expectativa de vida es muy baja para estos casos..
- Repriorizar la familia puede dedicarse a sus otros hijos..
- Reatribución de la causa :después de todo quien sabe lo que realmente pasó
No se trató de un error humano aislado sino como fue demostrado por el informe de la incompetencia de todo un equipo de trabajo y una de las cosas mas difíciles para el ser humano es asumir su incompetencia, sus propias fallas .
De ahi la reacción hostil contra la madre que se transforma en una conciencia que no se quiere oir.
Y esa es la barrera mas difícll de suprimir.
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