domingo, 29 de septiembre de 2013

La voz de los pacientes

 La reciente propuesta de la madre de un paciente que falleció durante una cirugía sobre la filmación durante  las  operaciones  nos lleva a preguntar :
Web Médica Acreditada. 
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<div class=¿Que pasa cuando un paciente o un familiar sufre un daño   provocado por la atención médica ?
Depende mucho de la  relación previa existente con el médico o la  institución,
Si el  paciente percibe maltrato, indiferencia, falta de transparencia en la comunicación buscará la manera de obtener justicia.
La compensación económica es solo una de las  motivaciones,  a veces  las víctimas desean que el causante de sus males sea castigado  con prisión, con la pérdida de su posición profesional.
No solo los  estudios de abogados ofrecen sus  servicios, existen también asociaciones  cuyo objetivo primordial es lograr la compensación económica para los pacientes y la condena de los  profesionales acusados
Por otra parte existen muchas otras organizaciones cuyo interés pasa por la prevención de los hechos adversos, difundir el conocimiento y ofrecer apoyo a las víctimas que han pasado por similares experiencias.

Dentro de las primeras se destacan


ACCIÓN CONTRA LOS ACCIDENTES MÉDICOS


La asociación que nació por una serie de televisión
Una de las  primeras asociaciones para la defensa de los pacientes se creó en Inglaterra con el nombre de Acción para las  Víctimas de Accidentes Médicos en 1982. 
Su historia es bastante inusual pues se originó por la  reacción del público frente a una película de televisión “Minor complications” escrita por un conocido guionista de cine y televisión Peter Ransley quien  se convirtió de hecho en el fundador y primer presidente de la AVMA
Peter Ransley escribía los libretos de una serie llamada Ángeles que mostraba abnegados médicos y enfermeras, cuando concibió  la  irreverente idea de mostrar un error médico. Fue rechazado vehementemente cuando propuso incluir en la serie un error en la medicación que dejaba inutilizada a una joven madre soltera a cargo de dos pequeños hijos..y  mostrar el ocultamiento que se hacía del hecho .
Su revancha vino mas tarde cuando escribió Minor Complications, basada en la historia real de una mujer joven que sufre graves complicaciones después de una intervención ginecológica.La película enfatizaba las  peripecias jurídicas de  la paciente, enfrentada a un sistema que dilataba las  audiencias, postergaba los  fallos con la  esperanza de que el paciente desistiera por cansancio del proceso.
La Asociación defendió más de 100.000 casos desde su fundación en pos de los  reclamos económicos de los pacientes.
En el momento actual, con la aparición de organismos como la NPSA está alineada a promover iniciativas que  promuevan la  seguridad de los pacientes y ha cambiado su nombre a Acción contra los accidentes médicos ,  con un nuevo logo y lema que dice Para la Seguridad y la Justicia


ASSOCIACION D ´AIDE AUX VICTIMS DE ACCIDENTS CORPORELS


Tiene la particularidad de haber sido fundada y estar presidida por un médico, el Dr Dominique Courtois cirujano máxilofacial en Francia en el año 1990
 Su acción se ha dirigido entre otras cosas al resarcimiento de  los pacientes afectados por transfusiones y contaminados por el virus de la  hepatitis C .
El Dr Courtois es un crítico severo del estado sanitario del país y su voz se hace oír con periodicidad en el ámbito público.



Otras asociaciones tienen otro tipo de orientación : un  factor que es constante en los reclamos: no queremos que esto le pase a otra persona, no queremos que esto se repita.
En el medio de su dolor, de su rabia el reclamante piensa en los  demás…quiere evitar que hayan más víctimas.
En los  países de cultura anglosajona este deseo se convierte en la  construcción de organizaciones que buscan evitar la recurrencia del factor que les victimizó.
Nos pareció de interés presentar algunas de ellas, que por otra parte están asociadas a  la  sección Pacientes  para la  Seguridad del Paciente de la  OMS

ANESTHESIA AWARENESS CAMPAIGN INC (estar conciente durante la  anestesia)
Imagínese lo que es estar paralizado por relajantes musculares pero sin recibir los fármacos que inhiben la conciencia, la  sensación de dolor y el recuerdo de los  acontecimientos
En 1998 una paciente  Carol Waiher que sufría de fuertes dolores en su  ojo derecho tan intensos que  le impedían  llevar una vida normal y conciliar el sueño decidió aceptar la  solución propuesta:la enucleación del ojo
En esa oportunidad estuvo  conciente durante toda la  intervención , experimentó dolor y la  terrible sensación de estar totalmente paralizada
 Ha trabajado desde entonces para llamar la  atención sobre esta situación invirtiendo tiempo y dinero para apoyar a las víctimas y habilitar la  compra de tecnología. 
En el año 2005 fue contactada por Sally Pearson que 20 años atrás había sufrido el mismo problema durante una cesárea en Inglaterra. Sally pensaba que su caso había sido excepcional y al enterarse de lo que se estaba trabajando al respecto en Estados Unidos comenzó un movimiento similar en el Reino Unido.

.En la mayor parte de los  casos se atribuye a un error humano, (insuficiencia en la  dosis de las  drogas, falta de vigilancia, falta de recambio en loss vaporizadores de anestésicos volátiles.) pero también se puede deber a una tolerancia mayor a las drogas y a la  imposibilidad de medir con fiabilidad el estado de  la conciencia con la tecnología actual.
 La JCAHO determinó que entre el 0.1 y  0,2 % de todos  los pacientes padecen este problema, siendo más frecuente en  los niños
Un curioso detalle: este problema fue llevado recientemente al cine: una película llamada Awake (2007) Narra la  historia de un adinerado paciente que anestesiado en estas condiciones oye como su cirujano planea matarlo!!!!!  para quedarse con su dinero y esposa!!! Sin comentarios....

FLAAME (Families Launching Against Medication Errors) http://www.flaame.org/
Fue fundada en el año 2007 para alertar sobre los errores en la  medicación por Cathy Horton, una empresaria que sufrió graves consecuencias por una sobremedicación prolongada de corticoides y por Kelly Jerry cuya hija Emily de dos años falleció al recibir la  última dosis de quimioterapia por un tumor que ya había sido erradicado.
 FLAAME está luchando por la  aprobación de una ley que obligue a entrenar y regular a los  técnicos farmacéuticos que preparan y despachan medicación en los  hospitales

Dos organizaciones a ambos lados del Atlántico luchan por un objetivo común: las  infecciones intra hospitalarias.

MRA SURVIVORS NETWORK.http://www.mrsasurvivors.org/
 Fue fundada a comienzos del 2003 para alertar al público y a las  autoridades sobre la existencia del estafilococo meticilino resistente y de otras cepas igualmente peligrosas. Se ha unido a un movimiento similar en Inglaterra y su misión consiste en requerir de las  autoridades sanitarias el screening obligatorio de los pacientes sospechosos y la  implementación de estrictas medidas sanitarias (aislamiento de pacientes , higiene de manos medidas ambientales de decontaminación, uso prudente de antibióticos) Su fundadora Jeannine Thomas fue una de las  victimas del estafilococo, y en el momento actual es uno de los líderes de PSPS


NATIONAL CONCERN FOR HEALTHCARE INFECTIONS

Fue fundada por un grupo de individuos preocupados por los  problemas de la  seguridad de los pacientes y las  infecciones asociadas a la atención médica 
Esta integrada por personas que han sido afectadas directa o indirectamente por bacterias resistentes resistentes adquiridas en el hospital.
Ambas asociaciones enfatizan la necesidad de extremar los  cuidados de higiene y efectúan denuncias concretas contra la  falta de higiene que perciben en los hospitales.


JUSTIN’S HOPE FOUNDATION

Fue creada por los  padres de un niño de 11 años Justin Miccalizzi que falleció poco después del drenaje quirúrgico de un abceso en el tobillo.
 Sus padres nunca obtuvieron una explicación de lo sucedido,
 Las  notas preoperatorias eran incompletas y las sucesivas investigaciones que duraron años no llegaron a ninguna conclusión.
 El principal cometido de esta Asociación es lograr la franqueza y comunicación  de los  hechos adversos.
CONSUMERS ADVANCING PATIENT SAFETY (CAPS )
Es una organización norteamericana sin fines de lucro formada “para ser la voz   colectiva de individuos, familias, y sanadores que desean prevenir el daño en la atención médica a través de colaboración y unidad “
Busca desarrollar sistemas de prevención con el aporte de  los pacientes
ylos  profesionales y organizaciones que compartan su objetivo
Este grupo esta integrado por familiares que sufrieron daño por actos médicos y por profesionales dedicados a la  gestión del riesgo y la  seguridad del paciente.
Susan Sheridan, una de las  fundadoras tuvo un hijo que sufrió kernicterus y su esposo falleció poco después por un error médico.
 Encabeza además el movimiento Parents of Infants and Children with Kernicterus,


En los últimos años,la Organización Mundial de la Salud 
( una de sus áreas de acción se denomina
Pacientes para la Seguridad de los pacientes  ha tratado de ubicar a las  victimas de error médico junto a los
proveedores de salud para “asegurar que la  perspectiva de los pacientes  y familiares se constituya en una referencia central en el trabajo de la  Alianza para la Seguridad del Paciente... los pacientes  ven cosas que los  atareados trabajadores de la salud no pueden percibir

El inicio de esta actividad se llevó a cabo bajo la  forma de un Taller en la ciudad de Londres y reunió a 24 representantes de 21 países elegidos entre 120 aspirantes. Entre ellos había víctimas de errores. familiares  y personas que sin ser médicos trataban de mejorarlas  condiciones de su entorno .
El Taller se organizó bajo la  dirección del facilitador Jonathan Peck usando un abordaje conocido oomo Appreciative Inquiry (A.I.) diseñado “para aprovechar los  métodos que los participantes habían empleado con éxito en su experiencia personal y profesional como base para el desarrollo de estrategias en futuros desafíos sociales u organizacionales. “
Esta teoría reposiciona los problemas como oportunidades para el cambio , el progreso y el éxito.
El taller también empleó un método desarrollado por Roger Fritz para “ desarrollar una visión colectiva que exprese las  mas profundas convicciones y aspiraciones que un grupo comparte.”
http://www.who.int/patientsafety/patients_for_patient /London_Declaration_EN.pdf( Declaración de Londres)

PPSP ha seguido desarrollando su actividad, en sucesivas reuniones, designando a los Patient Safety Champions cuya traducción más acertada sería Paladines /( o líderes ) de la Seguridad del Paciente, reclutados entre familiares o victimas que han desarrollado trabajo social así como a trabajadores de la  salud preocupados por el tema. 

Se van nominando año a año provenientes de  Ámerica , Europa, Asia y África y asisten a conferencias sobre la seguridad del paciente  narrando sus historias e impulsando reformas que consideran necesarias.
En America Latina se distingue la Sra Evangelina Vazquez Curiel, mexicana cuya obra ha trascendido fronteras 
Un ejemplo es el inspirado por familiares de Tyler Khale,un joven de 19 años que murió por  rotura de un aneurisma de aorta  a pesar de reiteradas consultas. 
La familia accedió a una compensación económica pero exigió que el hospital produjera un video educativo para ser distribuido al resto de  las  instituciones asistenciales, describiendo las formas clínicas y el diagnóstico precoz de esta patología. 
video
Alli se puso claramente de manifiesto el reclamo de los familiares no quiero que esto le pase a nadie mas!

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