martes, 7 de agosto de 2018



Algunas preguntas sobre lo sucedido con la seguridad del paciente.
Hace ya tres lustros desde que se puso sobre nuestra conciencia la necesidad de mejorar la seguridad de los pacientes y a pesar de los numerosos ensayos, artículos y conferencias que se han venido produciendo confieso que me asaltan muchas dudas.
El error
Inicialmente  cuando se hablaba sobre del error en medicina, surgió la  necesidad de reconocer que sí , se cometían errores , pero que era de sabios reconocerlos y corregirlos.
Muchos médicos ilustres confesaron públicamente los propios (cometidos sobre todo al inicio de sus carreras), con la esperanza de que los más jóvenes aprendieran de ellos e imitaran su ejemplo
Al mismo tiempo se impuso  la necesidad de que las instituciones llevaran registro de los hechos adversos .Todo ello inspirado en la idea de tomar ejemplo con una industria confiable y glamorosa: la aviación.
Estábamos perdonados de antemano por la explicación que nos proporcionaba la imagen más popular de la historia de la medicina: el modelo del queso suizo, imagen infaltable en todas las conferencias, charlas y ponencias sobre el tema.
El modelo sistémico nos absolvía, la culpa era de los sistemas mal diseñados. Correspondía modificarlos
 No niego la importancia de un sistema atroz, hay bastantes ejemplos, pero no basta. La resistencia a reconocer nuestra falibilidad sigue vigente; desde la facultad se nos enseña a practicar sin error, tenemos temor a las consecuencias legales y profesionales pero aun más sufrimos la herida que implica  dudar de nuestra capacidad, a nuestro narcisismo.
James Reason modificó la imagen en el año 2006 atribuyendo responsabilidad por partes iguales al sistema y al agente pero ese nuevo esquema no tuvo la misma adhesión ni difusión y paulatinamente la palabra error desapareció de los titulares sustituida por Seguridad del paciente y más tarde por otra compañera: Calidad. Pasamos a un mensaje positivo.
Reporte de errores
Se inició con mucho entusiasmo y buena fe en muchos países.
Se invirtió mucho esfuerzo, mucho tiempo, mucho dinero en hacer el registro, condición indispensable para colocar al país en la lista de aquellos que toman en serio el problema...y se comprobó que sí, que había un número importante de hechos adversos
Pero  ¿existe una prueba irrefutable de que el reporte haya contribuido realmente a disminuirlos?
Además una de las más interesantes fuentes de información  está a punto de desaparecer: la autopsia clínica.
En la actualidad el numero de autopsias no llega al 6% de los fallecidos…los médicos muy raras veces las piden, las instituciones tampoco, el costo no lo cubren los seguros…y sin embargo ese pequeño porcentaje arroja cifras importantes de error diagnóstico.
 La Joint Commission no lo considera un elemento relevante para la acreditación…
La aviación
Y aun hoy día se sigue mencionando que tenemos que imitar a la aviación olvidando que el primer objeto de interés en esa industria es el perfil y el cuidado del piloto: su edad, su estado físico y mental, sus habilidades y conocimientos periódicamente actualizados y evaluados y su ritmo de trabajo .Descanso obligatorio: es el responsable de cientos de vidas que transporta.
Cualquier coincidencia con el campo de la medicina será premiada…tanto médicos como enfermeras soportan horarios extenuantes, muchas veces mal pagos, sin contar con los elementos básicos.
 En nuestra profesión ¿se ofrecen y evalúan cursos de entrenamiento y mantenimiento de habilidades y conocimientos como es obligatorio en la aviación?
Más aun… los pilotos son designados después de una cuidadosa selección, no por razones de afinidad política ni amistad con los jerarcas….
¿No es irritante seguir escuchando esta analogía?

Conductas inexplicables
Por otra parte hay una serie de conductas de riesgo incomprensiblemente toleradas .Lávese las manos!
No comprendo como esa campaña, hecha pública por otra parte ,no ha promovido una denuncia global contra los agentes sanitarios
Se le dice al paciente en algunos sitios que le pregunte al médico ¿Te has lavado las manos antes de tocarme?
Pero doctor ¿no es eso lo primero que le enseñan?
Y otra cosa que me produce vergüenza ajena: la lista de cinco pasos popularizada por Provonost: medidas elementales de higiene antes de efectuar una maniobra tan invasiva como entrar en el torrente venoso del paciente!. Por otra parte esa lista no pregunta:¿  han bañado al paciente?
Las bacterias están en todo el cuerpo…aun los pacientes críticos deben ser higienizados
Sin mencionar que las medidas de higiene  ambiental en  los hospitales son por así decirlo, imperfectas e incompletas.

 Las instituciones
Las instituciones es sabido tienen su propia cultura y sus legítimos intereses. No ha de ser fácil administrar algo tan complejo como la salud sin ir a la bancarrota. Pero ¿ qué medidas se han tomado en la práctica? ? De acuerdo a las numerosas publicaciones  se han implantado muchas medidas.. Tantas intervenciones! Tantas ordenanzas, tantas reglas, check list,  prácticas seguras, otras  maneras de comunicación…sin hablar de la tecnología de última generación.
Las listas, las ordenanzas habitualmente se degradan y no se cumplen..es un fenómeno bien reconocido, llámese la normalización de las desviaciones o la erosión de las reglas.
 Amalberti ha señalado con toda razón que muchas de ellas están pensadas “para el lunes de mañana”cuando el hospital esta a full y que son bypaseadas en la practica cotidiana.
La productividad versus la seguridad.
Después que se impuso la check list en Inglaterra un joven anestesista pregunto, en una carta que se puede leer en internet a su aseguradora.¿Como podía solucionar el dilema que le plantaba su hospital apurando los tiempos y salteando los pasos de la check list.?
Muchas de ellas se han impuesto por sugerencia de las agencias de seguros que a su vez las tomaron del ejército y no han demostrado ser demasiado valiosas
 Una de las que ha gozado de gran difusión (y que a mi juicio demuestra que alejados están de la realidad los inventores de estas reglas )es el SBAR.
Una técnica usada para dar información precisa de la situación de un blanco a ser torpedeado, que recogió una aseguradora, posiblemente para definir responsabilidades a la hora de un juicio.
En la vida real quien  llama para una consulta carece de la precisión del marino que se maneja con coordenadas,.
Muchas veces el llamado lo hace una enfermera porque el médico está MUY ocupado, otras veces el médico te hace llamar porque otro médico del turno anterior dejo anotada una consulta con...y muchas veces el estado del paciente no guarda relación con lo que te han dicho. Es Tu evaluación la que cuenta .Por otra parte, y eso es lo mas importante el criterio de quien pide la consulta no tiene necesariamente que ser correcto.
En resumen: si te llaman ve corriendo, aunque después la urgencia no exista. Es tu trabajo .No confíes en la impresión de un tercero.

Oportunidad del tratamiento.
No hay demasiada literatura sobre las condiciones que provocan demoras en la atención de los pacientes, sea la consulta o el tratamiento,
Se aceptan plazos de meses antes de dar solución a patologías que causan dolor o inhabilitación, sin hablar de los accidentes  agudos encefálicos o cardiacos en los que hay un plazo breve para actuar con éxito.
Y sobre todo he encontrado solo un artículo sobre el papel de las compañías de seguros en la atención de los pacientes.1.
 Tanto la prensa como el cine y la televisión han desarrollado abundante material sobre la angustia de pacientes y familiares que no son atendidos porque su seguro es insuficiente: restringen la medicación, la internación la cirugía e imponen su propias normas: los pacientes de cirugía del día no tienen derecho a una cama mucho menos a pasar la noche en el hospital si no se sienten bien, por poner un ejemplo. No son los únicos.
Pero la literatura, la copiosa literatura norteamericana no se ha encargado del tema
AH! El artículo que encontré se refiere al hecho de que los recién nacidos con problemas quirúrgicos  que nacen en un hospital general no son enviados a los centros especializados si tienen cobertura por un seguro.


Lo bueno
*La cantidad de personas que quieren hacer las cosas bien y que luchan infatigablemente por ello sin recibir el apoyo necesario, médicos y enfermeras. En todas partes del mundo hay un personal bien dispuesto, dedicado y preocupado por sus pacientes a pesar de horarios extensos, salarios bajos y condicione s de trabajo sub óptimas por asi decirlo,son ellos quienes desde su labor evitan que aumente la cifra de hechos adversos. Merecen toda nuestra gratitud
*El éxito logrado en algunos hospitales en la reducción de incidentes sin desmedro de la calidad
*Los excelentes resultados en el trabajo de centros donde se concentra un tipo de trabajo específico ( diálisis renal, trasplantes por ejemplo) donde impera un real profesionalismo, espíritu de equipo, amor  y orgullo por lo que se hace.
Es oportuno dejar un mensaje de esperanza…de  lo contrario estaríamos
contribuyendo a que las cosas no mejoren.
1.Berman,Loren; Rosenthal,Marjorie,S; Moss,R,Lawrence. "The paradoxical effect of medical insurance on delivery of surgical care for infants with congenital anomalies." JOURNAL OF PEDIATRIC SURGERY. Vol. 45, no. 1. (January 2010.): 38-44. Caring for neonates with major congenital anomalies has significant financial implications for the treating institution, which can be positive or negative depending on whether the patient has insurance. We hypothesized that insured affected neonates born in non–children's hospitals would be more likely to be treated on site, whereas uninsured neonates would be more likely to be transferred.





martes, 31 de julio de 2018

Bienestar profesional

El Colegio Medico ha comenzado actividades(como existen en otras partes del mundo )destinadas a auxiliar a colegas que presentan problemas de depresión, stress, adicciones.
En Inglaterra hace décadas que existen programas similares,
Muchos médicos son derivados a ellos después de que el Consejo medico(GMC) recibe quejas sobre su desempeño.
El problema es universal..hay altas tasas de alcoholismo, adicciones, depresión y suicidio entre médicos y estudiantes-residentes.
Se invoca como siempre al stress de las largas jornadas laborales, a la lucha muchas veces infructuosa contra la enfermedad y la muerte sin descartar características de la personalidad de cada uno.
Lo que no se explicita demasiado son otros factores 
"Precariedad laboral:un mal universal.  Contratos mensuales!contratos a término,cargos ejercidos durante años en calidad de suplentes que un día se llaman a concurso con bases que excluyen a quienes los venían desempeñando,reestructuras que cambian radicalmente las condiciones y estabilidad laboral
Trabajo a destajo  que depende de la buena voluntad de administrativos que han conformado una circulo de poder..

Dependencia extrema Condiciones insalubres..Colegas que trabajan para otros sin beneficios, en condiciones inaceptables.en detrimento de su dignidad personal

Ingresos insuficientes por mas que la opinión pùblica considere que los médicos están muy bien economicamente...una gran cantidad de colegas trabajan horas interminables por una remuneracion que no es suficiente..se trabaja además en condiciones de extrema inseguridad como es publico y notorio,
La sensaciòn de que no se va a lograr una mejora, impotencia para conseguirlo ,  la sensación  de que cada vez estamos peor.
Instituciones que ejercen una violencia simbólica con  amenazas de recortes salariales, descuentos, suspensiòn de beneficios...
En EEUU los suicidios de los residentes que alcanzan cifras alarmantes parecen  en estar determinados en gran parte por las deudas que acumulan por los prestamos estudiantiles, deudas que aumentan sin relación con sus ingresos.

Frustración.Todas estas cosas conducen evidentemente a la frustracion..pero no es a esta frustracion a la que nos referimos,
Hay una al inicio de la carrera cuando no se accede a la especialidad deseada..o si se accede es para darse cuenta que son pocos los elegidos que logran desempeñarla a full.
Un cirujano pediatra de EEUU decía con brutal sinceridad que no se debían abrir mas plazas para residentes de la especialidad..porque puede pasar lo del pastorcito que tiene sus ovejas en un campo cerrado donde todas se alimentan  bien,pero ¿que pasa si dejamos entrar a una hoy, otra mañana? No va a haber suficiente pastito para todas.
La otra frustracion aparece al final de la carrera..cuando el médico espera concretar una ambición personal, sea la cátedra, la jefatura, la dirección de un departamento al que se siente acreedor.Mas no! es otro el beneficiado.
Hace poco se supo del suicidio de un destacado cardiólogo francés por ese motivo :el desplazamiento inesperado de su cargo, agregado al mobbing laboral que lo rodeó

Competitividad-Una de las mejores cosas que pueden sucedernos es trabajar en equipo con colegas con quienes son sentimos cómodos.
No siempre sucede así, los conflictos entre colegas existen sean de la misma especialidad o de otras.Muchas veces una de las partes goza y abusa  de ciertos privilegios con lo que la otra parte se resiente aun mas.

Nada de esto es nuevo ni novedoso.Hace casi 100 años A-J-Cronin describió las miserias y dificultades de un medico joven en la Inglaterra de ese entonces.Si cambiamos un poco apenas un poco las circunstancias vemos que las cosas no han mejorado demasiado.
Cronin fue duramente criticado pro sus colegas y tuvo que dejar Inglaterra para radicarse en Suiza.Es lo que sucede cuando se dice lo que se piensa.

miércoles, 27 de junio de 2018

LA GRAN ILUSIÓN


NO, NO ES LA PELICULA DE RENOIR...

Hace  mas de 20 años un grupo de médicos descubrió que los enfermos internados en varios hospitales de agudos del estado de Nueva York habían sido victimas de errores médicos ,algunos de ellos mortales.
El informe del Instituto de Medicina  "To Err is human.". tuvo la enorme virtud de exponer una realidad que no se quería reconocer..la medicina cobra victimas-
Se publicaron cifras alarmantes de errores médicos no solo en EEUU donde partió esa iniciativa sino en casi todos los países del mundo.

LIMITES

1-El estudio se basó en hospitales de agudos.y se dejo entrever la necesidad de explorar que sucede en otras dependencias sanitarias : consultorios, ambulancias,hospitales psiquiáticos, ancianatos, etc. No se ha publicado mucha información sobre estos sitios
¡¿Hay seguridad para estos pacientes?

2.Laurent Degos  hizo una interesante observacion cuando señalo como un error con daño la demora en la atención medica, sobre todo en patologias donde la inmediatez del tratamiento es determinante de sobrevida y o secuelas graves.
¿Hay seguridad para estos pacientes?


3-El caso de seres humanos que NO llegan a la categoria de pacientes,que son simplemente enfermos,accidentados, parturientas ...
 ¿Quedan fuera de nuestra preocupacion por su seguridad.?
Y esto puede suceder porque viven en paises que no proveen asistencia gratuita o accesible..pasa tambien en sistemas  que se autoproclaman excelentes pero estan afectados por todo tipo de carencias, materiales y humanas
¿Hay seguridad para esos pacientes ?


4.El caso de pacientes atendidos pero que requieren tratamientos especializados o medicamentos carisimos que no pueden costear siendo que en muchos casos la expectativa de vida depende de ello...y no nos referimos solamente a la medicacion oncologica sino a muchos otros procedimientos que pueden salvar una vida util y productiva.
¿Hay seguridad para esos pacientes ?

Pero volviendo al comienzo: 
¿ha mejorado la seguridad para los pacientes (es decir para quienes gozan de asistencia medica)
Todos los dias aparecen nuevas cifras que señalan que los errores en la atencion medica no disminuyen..aumentan.

Uno de los mantras que nos arrullaron al inicio era la comparacion de la medicina con la aviación.
Nada mas alejado de la realidad.
Los pilotos son reclutados por una muy cuidadosa seleccion de su estado físico y psicologico,evaluadas sus capacidades y conocimientos, entrenados periodicamente,
respetado su descanso entre vuelos,tratando de que puedan navegar en las mejores condiciones,
Toda comparación con el personal de la salud esta fuera de lugar.

No solo se ignora todo lo que tiene relacion con la higiene laboral,condiciones tan conocidas que da pena volver a señalarlas..jornadas prolongadisimas, deficit de sueño, maltrato institucional...
La selección del personal -mal universal-ha quedado en evidencia en numerosas oportunidades cuando se ha tenido que lamentar el daño sufrido por el paciente por cirujanos inexpertos pero que dejan dinero al hospital,como el caso del tristemente celebre Dr Patel, o los numerosos enfermeros asesinos que diezmaron hospitales en EEUU, Gran Bretaña, Alemania.
Todos los intentos de prevenir errores aplicando reglas, ordenanzas, protocolos, normas, han tenido pocos resultados.
Desde hace décadas se insiste en el lavado de manos, por ejemplo pero no se menciona el deficiente estado de la limpieza de los hospitales donde sobreviven durante años y  decadas los germenes mas peligrosos
Tampoco se implementan medidas mas radicales como las salas individuales que algunos consideran un lujo inmerecido e insolidario en la salud!! y cuya eficacia en prevenir infecciones intrahospitalaria ha sido demostrada de manera inapelable.
Muchas son las causas de ese fracaso.
Amalberti ha señalado lo que llama la degradacion paulatina de las normas..en que al inicio hay entusiasmo y se controla su aplicacion y luego se va apagando progresivamente, sea porque complican el trabajo habitual, sea porque los propios jefes optan por descuidarlas o porque fueron creadas" para el horario de martes a viernes" que es cuando el hospital trabaja a full
Entender al hospital como un lugar donde las condiciones y los recursos están disponibles las 24 horas todos los días de la semana es por ahora una utopía.
El problema es muchisimo mas complejo de lo que parece..son tantos los  intereses,los factores y los actores intervinientes que, como en la construccion de la torre de Babel nadie logra ponerse de acuerdo

lunes, 2 de abril de 2018

Controversias   en el abordaje de los desórdenes  en la diferenciación sexual
.
Hace  años organizamos unas Jornadas de Educación Medica Continua con este mismo título en el SMU .
Nos sorprendió gratamente el interés demostrado, inclusive por la prensa antes del inicio .
Tuvimos varias entrevistas con periodistas quienes se mostraron profundamente decepcionados al saber que el tema no trataba de homosexualidad o travestismo
El escaso conocimiento a nivel general de estos temas no favorece precisamente ubicarlos en su justo contexto y me atrevo a decir que una parte del cuerpo médico tampoco lo conoce a fondo.
 En el año 2005 el  Grupo Internacional de  Lawson Wilkins Paediatric Endocrine Society (LWPES) y la European Society for Paediatric Endocrinology (ESPE) reunido en Chicago designó por consenso  Desórdenes del Desarrollo  Sexual ( DSD ) a lo que anteriormente se designaba con los términos Intersexo, Hermafroditismo y  Pseudohermafroditismo y se sentaron las bases para protocolizar el estudio y tratamiento de estos pacientes

Los DDS representan uno de los capítulos más complejos y menos conocidos  de  la medicina. La baja frecuencia de algunas presentaciones, la dispersión del conocimiento entre varias especialidades determina que el manejo de estos casos no despierte demasiado interés  dentro del cuadro médico. Sin embargo no podemos ignorar su importancia 
La necesidad de ampliar y difundir el conocimiento
No son excepcionales los casos de diagnóstico tardío y de intervenciones erradas producidos por desconocimiento. 
Veamos algunas  historias  seleccionadas porque demuestran la necesidad de reconocer  estos desórdenes y actuar en consecuencia.
 1  Tres hermanas fueron operados cuando lactantes por hernia inguinal atascada (cada una por un cirujano diferente, en la misma institución)
 Al llegar a la adolescencia se hizo una consulta por amenorrea primitiva. Se descubrió entonces que las tres  hermanas presentaban un síndrome de insensibilidad a los andrógenos.
El laboratorio de genética tenía el registro de una tía materna con la misma condición  que se había mantenido en secreto. La familia hizo una demanda a la institución por no haber realizado el diagnóstico correcto en tres oportunidades.
 Es importante que el cirujano tenga presente esta  condición cuando opera una hernia inguinal en una niña sobre todo cuando hay antecedentes de otras  hermanas operadas. Se estima que se encuentra entre el 0.8 y el 2.4% de las pacientes operadas. La existencia de trompas de Falopio en la cirugía permite excluir el mencionado síndrome  (1)

2-Historia  relatada por la madre de una paciente con Síndrome de Swyer  (2)
Es la historia de mi hija que después de una infancia saludable fue diagnosticada a los 15 años y medio con una disgenesia gonadal completa. Durante un año había estado experimentando episodios de dolor abdominal que el médico había atribuido a estreñimiento o a la práctica de la natación, Un último episodio fue tan severo que ingresó al hospital local donde después de realizarle una ecografía fue transferida un hospital universitario. En esa consulta un médico le dijo que era demasiado alta y que sus brazos parecían ser de un hombre y  otro de los médicos nos comentó que era raro que no hubiese menstruado pero no le llamo la atención su hirsutismo. El ginecólogo nos explicó que tenía un quiste de ovario por lo que sería intervenida. Nos comentó que iba a ser una operación muy sencilla pero la intervención se prolongó por más de dos horas. Finalmente nos dijeron que lo que se había encontrado era un tumor que había provocado una hemorragia y estaba adherido a los intestinos. 
Después de la operación se descubrió que el tumor se había expandido a los pulmones y que debía quedar internada por varios meses para recibir quimioterapia .Leyendo sobre el tumor de mi hija –a células germinales- me enteré que eran frecuentes en pacientes intersexuales y comencé  a tener pensamientos muy preocupantes que no quise compartir con mi esposo quien ya estaba muy angustiado por el cáncer. Quise consultar con algún médico pero no tuve respuesta .Finalmente una nurse, me comentó que se había filtrado el documento donde se informaba que mi hija era XY...y que todo el hospital lo sabía menos nosotros. Tres meses después de esto el oncólogo me dijo que mi hija padecía de disgenesia gonadal sin explicar que significaba. Finalmente logré hablar durante media hora con un endocrinólogo quien me dijo de que se trataba y me aconsejó que viera a un psiquiatra porque estaba deprimida .Meses más tarde los niveles de anticuerpos volvieron a subir y se hizo patente la necesidad de extirpar la otra gónada. La información que se le dio a mi hija fue patética. Le dijeron que para competir en las olimpiadas practican un examen de cromosomas...pero de todas maneras ella no iba a competir!
Mi hija quedó muy deprimida...finalmente conversamos abiertamente y me pidió que guardara el secreto sobre su condición,  que no lo supiera ni su padre
 Lamentablemente la quimioterapia no funcionó, el tumor se extendió al cerebro y a los pulmones y después de dos años de tratamiento  y mucho sufrimiento nuestra hija falleció.
 En este caso se ponen de manifiesto dos problemas: el desconocimiento de la patología (ninguno de los médicos que vio a la adolescente manifestó la necesidad de averiguar porque a los quince años y medio aún no menstruaba, pasaron por alto  su estura y su hirsutismo e ignoraron totalmente lo que significan las gónadas  disgenéticas cuando extirparon sólo una en la intervención inicial. La forma de presentación clínica más frecuente en estos casos  es la  amenorrea primaria, aunque también puede debutar con dolor y distensión abdominal, con o sin hemoperitoneo, cuando existen tumores germinales asociados, como es el caso
 El manejo de la información fue  deplorable tanto cuando trataron de ocultar a la familia la verdadera condición de la paciente, como cuando finalmente hablaron con la joven. Una demostración más que evidente del daño que puede generar el desconocimiento.
¿Que son exactamente los desórdenes de la diferenciación sexual?
La diferenciación sexual es uno de los procesos más fascinantes del desarrollo humano. Implica el recorrido de  un largo camino, donde debe sortear múltiples obstáculos y amenazas que se pueden  presentar al inicio, a mediados o a pocos pasos del final.
 En los últimos años se han hecho notables descubrimientos que permiten comprender mejor este proceso pero todavía hay un porcentaje de casos cuya causa permanece desconocida.*
Sabíamos que hay desórdenes producidos por el exceso o la falta de un cromosoma (el síndrome de Turner y el de Klinefelter) pero hasta hace poco más de veinte años ignorábamos que  una porción del cromosoma Y-sry- era quien aportaba los rasgos masculinos 
 Esto significa que su pérdida resulta en un sujeto XY con aspecto femenino, o que inversamente si el sry pasaba al cromosoma X se produce un sujeto XX con apariencia masculina.
También supimos que los cromosomas somáticos intervienen en la diferenciación sexual actuando entre otros sobre el sry, y que algunos albergan genes poderosos y malignos cuyas mutaciones dan lugar al nacimiento de criaturas con múltiples y gravísimas malformaciones.
También se develaron los complicados laberintos de la endocrinología fetal: la actividad de la glándula suprarrenal, la elaboración de la testosterona y los variados cortocircuitos que pueden interponerse entre la materia prima,- el colesterol y el producto final: la testosterona y la hidro testosterona  cortocircuitos  que impiden completar la masculinización fetal.
Y sobre el final la ingrata sorpresa de que los receptores celulares se niegan a aceptarlas…un barco lleno de hormonas que circula si ser recibido en el puerto correspondiente.
La conducta de médicos y familiares respecto a su manejo
Es uno de los puntos más discutidos en el momento actual debido a varios  factores: el ocaso del paternalismo médico, la exigencia de un consentimiento debidamente informado , los magros resultados del tratamiento actual y la presión de los grupos de pacientes organizados en influyentes asociaciones
El abordaje más controvertido se da en la etapa neonatal
Varios artículos consultados  inician  el tema con una frase atribuida a un proverbio babilónico de 1700 AC que reza así “Cuando nace un niño con sexo incierto; calamidad y aflicción se apoderan del lugar, y el señor de la casa nunca será feliz.”
El nacimiento de un niño con sexo ambiguo es un drama para los padres y la respuesta del médico suele estar dictada por un imperativo social que considera la ambigüedad sexual profundamente disruptiva.
La respuesta del médico está condicionada  La presión de los padres por obtener una respuesta y una solución inmediata está avalada por un consenso implícito del equipo médico.
Nos encontramos frente a una situación .quizás única en la medicina actual. en que se toma una decisión terapéutica radical  (que involucra algo tan especial como la definición sexual-) sin el conocimiento ni el consentimiento del paciente y propone una intervención quirúrgica que carece de substrato racional e implica un importante riesgo de daño para el resto de la vida
 A esto se agrega el hecho de que algunos de estos desordenes son hereditarios. y suelen ocultarse  sin advertir al resto de los familiares del riesgo presente.
El tratamiento propuesto hasta la fecha data de los años 50 en que el paternalismo médico imponía lo que se estimaba mejor para el paciente. Una de las más destacadas investigadoras, descubridora de la hormona anti mullerinana manifestó: El recién nacido con genitales ambiguos es una urgencia que debe ser resuelta precozmente. De lo contrario deviene una vida de tragedia social para el niño y su familia Patricia Donahue-J.P.Surg.Vol12 n6 1053- 1977
El Hospital Johns Hopkins en Maryland fue el precursor y la guía del tratamiento desde los años 50.y que se extendió posteriormente en todo el mundo. Estaba basado en los estudios del tristemente célebre Dr. Money cuyos estudios (Nurture versus Natura) sostenían que la educación recibida y la existencia de genitales acordes otorgados por la cirugía garantizaban una feliz adaptación al sexo asignado Aunque años más tarde se demostró que Money había falsificado los resultados el tratamiento quirúrgico  siguió siendo aceptado .
Los tres pilares del tratamiento
•         Tratamiento basado en el secreto
•         Ocultar el estado intersexual mediante cirugía
•         Ocultar al paciente su condición
En el varón consiste en realizar cirugía feminizante, extirpación de las gónadas   y remodelación total  del aparato genital externo  por resección del falo y creación de una   pseudovagina. En la niña debe recordarse que la situación puede ser causada por una hiperplasia suprarrenal, perdedora de sodio que si no se diagnostica puede producir la muerte en las próximas semanas .Al comprobarse que el recién nacido tiene un cariotipo XX lo natural parece ser la feminización de sus genitales externos, reducción del clítoris, reducción de lo que parece ser un escroto pero la evolución posterior de estos pacientes ha demostrado que muchas de estas pacientes se identifican con el sexo masculino debido a la impregnación del cerebro en el periodo intrauterino por la testosterona.
En el seguimiento posterior de estos pacientes se ha encontrado que las cirugías realizadas tienen un número importante de complicaciones tardías, fibrosis, cicatrices dolorosas,  resultados estéticos indeseados y que la administración de hormonas puede provocar efectos secundarios nada menores.
Agramonte * encontró que “Años después de la cirugía  estos pacientes tienen  una identidad corporal afectada, presentando sentimientos de rechazo corporal, negación y/o exclusión de los genitales e inconformidad con el desarrollo de los caracteres sexuales secundarios, entre otras cosas. Además, debido a las constantes valoraciones médicas, las intervenciones quirúrgicas y al rechazo de su condición por parte de familiares desde la infancia, las personas tienden a relacionar su estado con consecuencias negativas, que, en muchos casos, conllevan a un estado de silencio, soledad y angustia. Todas estas condiciones han propiciado que muchos de los pacientes sometidos a esta cirugía correctiva presenten una distorsión de la identidad personal y una incapacidad para disfrutar de su sexualidad. Otro estudio (Slijper, et al., 1998) realizado en 1998, evalúa el funcionamiento psicológico a largo plazo de 59 niños con diferentes estados intersexuales. En él se demostró que, a pesar de la asignación temprana del sexo, la cirugía correctiva poco después del nacimiento, la terapia psicológica a los padres y la psicoterapia intensiva a los niños, un 39% de los casos desarrolló psicopatología general y el 13% de las niñas analizadas presentó trastorno de identidad de género.
A comienzo de los años 90 aparecieron movimientos de pacientes que fueron operados y descubrieron en la vida adulta su historia clínica entre ellos el Intersex  Right  Movement  y han impulsado el llamado tratamiento basado en el paciente cuyos postulados son:
Entender la A. S. como una variante, no guardar necesariamente secreto  y no efectuar tratamiento hasta que el paciente tenga edad legal para decidir
En la actualidad son varios los hospitales de Norte América que se han mostrado dispuestos a considerar esta opción entre ellos el Hospital de Niños de Miami
 Cuando la consulta se lleva a cabo en la pubertad  aparecen otros dilemas
La ausencia de la menarca es la causa más frecuente de consulta en la niña debido a la falla de los  receptores de andrógenos (Síndrome de insensibilidad a los andrógenos) o a la presencia del Síndrome de Swyer
¿Cómo se debe proceder en estos casos? ¿Informar a la joven que es menor de edad? O informar solo a los padres? Quien debe dar el consentimiento para la intervención? Se elabora una mentira piadosa del tipo ·tus ovarios están atrofiados, pueden malignizarse, hay que extirparlos? y de paso vamos a modificar tu vagina que es rudimentaria y no te permitirá tener relaciones sexuales normales? Que impacto psicológico puede tener la revelación de que no es genéticamente femenina’? Un experto norteamericano que aboga por la más amplia comunicación  autor de un texto conocido bajo el título” La verdad, solo la verdad y nada más que la verdad” aboga por la más completa información, basándose en su experiencia, Refiere que varias pacientes se enteraron al mirar su historia clínica (una de ellas leyó AIS y lo confundió con AISD, otra oyó a una enfermera referirse a ella como” la “hermafrodita”. Las asociaciones de pacientes, generalmente angloparlantes son partidarias decir  la verdad y basándose en su propias experiencias,
Respecto a los varones la consulta que se lleva a cabo en la pubertad suele ser por hipogonadismo o testículos no descendidos. Es entonces que se descubre sobre todo la existencia de un síndrome de Klinefelter..
En el BMJ 2012:345 se acaba de publicar un artículo que lleva este título y se refiere a un caso de Síndrome de Klinefelter. que ofrece el testimonio del paciente
 "El paciente fue diagnosticado inicialmente a los 14 años, en 1959 pero nunca fue informado del diagnóstico habiendo experimentado síntomas físicos y psicológicos hasta el diagnóstico efectuado 46 años más tarde."
¿Mi vida es una mentira? Soy un hombre o una mujer? Esa fue mi respuesta en mayo de 2006 cuando acababa de ser informado que era portador del Síndrome de Klinefelter.Ese diagnóstico se había hecho 46 años atrás pero nadie me lo había dicho .Recuerdo haber sido llevado a consulta al Hospital de Niños de Birmingham pero no tengo memoria de que se hubiese mencionado un diagnóstico. Mis recuerdos de esa época consistían en una permanente falta de energía, debilidad muscular  y por ende nada de deportes. A diferencia de otros jóvenes de mi edad no me afeitaba y era un solitario. Me faltaba capacidad de concentración y de autoestima, Al dejar el colegio traté de trabajar como chef pero no pude seguir el ritmo de trabajo así que busqué trabajo en una oficina .Allí conocí a una joven con la que posteriormente me casé. No pudimos tener hijos a pesar de que mucho lo deseábamos y para colmo a los 40 años se me diagnóstico Enfermedad de Crohn que obligó a dejarme con una ileostomía definitiva, por lo que tuve que optar por una jubilación precoz. En el año 2005 debido a un empuje del Crohn el médico que me atendía revisó mi historia antes de referirme al especialista y encontró un informe del año 1959 que estaba doblado, aparentemente sin leer, enviada por el especialista del hospital de Birmingham. EL médico me la leyó y me dijo que mi padre había sido informado. Yo no tenía idea de lo que eso significaba y pedí consulta con un especialista siendo referido a la clínica de Endocrinología del Hospital Good Hope Allí se confirmó el diagnóstico y me explicaron de que se trataba...cromosomas, cromosomas sexuales X e Y...mi mente estaba muy confundida- Era hombre o mujer? Mi vida estaba equivocada?-finalmente se me dijo que era un hombre con un cromosoma  X extra. mi esposa fue muy comprensiva y mi padre dijo que se le había dado un diagnóstico que no comprendió y que por lo demás lo había olvidado
Mi siguiente pregunta se refería a como esta condición había afectado mi vida--parece que la falta de energía, la debilidad, la falta de vello facial se debían a la baja de testosterona Y los hijos? se me explicó que la infertilidad también se asociaba a la misma causa...podríamos haber adoptado un niño de haberlo sabido...Estaré en calma de aquí en adelante? Solo el tiempo lo dirá pero por lo menos tengo una certeza, a pesar de todo soy un hombre.

El tema está lejos de ser resuelto
Los portavoces de este colectivo son personas que descubrieron en su edad adulta la existencia de una historia clínica que les fue ocultada  Reclaman por haber sido sometidos a una cirugía cuando recién nacidos y son varios los  casos de adultos que elevaron denuncias de mala praxis al hospital donde fueron operados.
La terminología científico-médica del Consenso de Chicago ha sido progresivamente considerada como “peyorativa” o “degradante” y es rechazada por los pacientes .Consideran que no debe emplearse el termino anomalías, o desórdenes sino intersexo  lo que se adapta bien al conjunto de reivindicaciones de los movimientos abreviados en inglés como LGTI (Lesbian Gay Transexual Intersexual).Por otra parte ya hay formularios en muchas instituciones que ofrecen tres opciones al mencionar el sexo: Hombre. Mujer. Otro
En el momento actual se esta organizando un nuevo consenso entre los especialistas europeos y norteamericanos respecto á  terminología, diagnóstico y terapias relativas a los DSD.
El Sick Childrens Hospital de Toronto ha resumido acertadamente la situación
 “La conciencia de que el manejo actual no puede eliminar todos los resultados adversos a largo plazo de las técnicas quirúrgicas más novedosas, las decisiones de las familias de no proceder con la cirugía, y las medidas de la calidad de vida deben seguir valorándose objetivamente para aumentar nuestra base de conocimientos sobre el manejo adecuado de los pacientes con DDS. La educación que el equipo sanitario proporciona al paciente y a la familia deben ser suplementada con la abogacía en el foro público.
Lo que no debe perderse de vista en este debate es que no se han oído aun las voces de los niños que no han sido intervenidos precozmente.
El niño debe ser aceptado como tal no solo por sus padres (las familias suelen vivir de manera muy traumática estas situaciones
Los padres padecen por mucho tiempo las consecuencias de un stress postraumático, hay denuncias de abuso infantil, abandono.
 El resto de la familia puede reaccionar de manera poco compasiva, aislar a la criatura, discriminarla,
En la guardería o el jardín de infantes, en la escuela…en la adolescencia.
¿Qué le espera? ¿Está la sociedad preparada para aceptar a esa criatura?
En nuestro país, Uruguay la legislación vigente la Ley nº 18.620” Derecho a la identidad de género y al cambio de nombre y/o sexo en documentos identificatorios  “   no diferencia  la orientación sexual o  la disforia de género de los desórdenes producidos en el trascurso del desarrollo embriológico que se traducen en malformaciones en el aparato genital.
Establece que“Toda persona tiene derecho al libre desarrollo de su personalidad conforme a su propia identidad de género, con independencia de cuál sea su sexo biológico, genético, anatómico, morfológico, hormonal, de asignación u otro.”
Este derecho incluye el cambio de nombre y/o sexo en los documentos identificatorios: partida de nacimiento, cédula de identidad, credencial cívica, pasaporte, etcétera. En ningún caso se exigirá cirugía de reasignación sexual.
Pueden ampararse en la ley Trans: travestis, transexuales y transgénero, persona trans mayor de 18 años de edad, persona trans menor de 18 años de edad que cuente con el consentimiento de sus padres, persona trans menor de 18 años de edad que no cuente con el consentimiento de sus padres, y soliciten a un abogado/a y a un curador/a apoyo para iniciar el trámite.
Además debe cumplir los siguientes requisitos: El nombre y/o el sexo que figuran en la partida de nacimiento sean discordantes con su propia identidad de género.
La discordancia entre su identidad biológica y su identidad de género debe ser estable y persistente durante un periodo mínimo de 2 años.
En esta ley no hay una mención específica a los derechos del recién nacido contemplados de manera muy amplia en el nuevo Código de la Infancia y Adolescencia (2004 -2012) pero se permite la inscripción del recién nacido en el Registro Civil.
En fecha reciente la ley de violencia de género que aprobó el Parlamento, prohíbe "los procedimientos médicos innecesarios" en los niños y jóvenes inter sex, excepto en los casos en que haya riesgo para su salud.

jueves, 15 de marzo de 2018

LAS CAMBIANTES IDEAS DE UN PIONERO

Cuando explotó el interes por la seguridad del paciente a comienzos de este siglo XXI  se conoció y  difundió inmeditamente el esquema del queso suizo 
¿Lo recuerdan? 
Fue extremadamente popular por su simplicidad, por su elegancia. ..y porque exculpaba en principio al desdichado agente sanitario que había incurrido en un error.
El sistema era el culpable, un sistema que abundaba en fallas y barreras,tan solo una minima fracción de los hechos adversos se debían a negligencia.

Por un tiempo vivimos una especie de luna de miel con ese esquema,que por otra parte provocó una disculpable confusióon en los jerarcas.
Si la enfermera dio un medicamento equivocado por culpa del sistema..que hago? no es correcto sancionarla.
Este dilema adolecia de una confusion: la enfermera no era culpable..la culpa indica voluntad de hacer algo mal..pero es responsable pues responsabilidad implica responder ante un desempeño efectuado.
El autor de ese esquema es el psicologo inglés James Reason, una autoridad mundial en psicologia industrial.Tenemos que recordar que el analisis de los errores en la medicina, que promovio Lucian Leape, tuvo por mentor a Reason ,Profesor de Psicologia Industrial y autor de numerosos textos,libros y articulos  sobre el tema.
Pocos años mas tarde, en el 2006 exactamente Reason dió a conocer otro esquema,que no tuvo la  misma difusión del anterior.
En este nuevo diseño la responsabilidad del hecho adverso se distribuía equitativamente entre el agente y el sistema,con el agregado donde  señalaba que el modelo sistemico no era "el charter de los incapaces"..y que entre el personal sanitario habia algunos agentes francamente malos.
Confieso que en los numerosos simposios, cursos,etc que asisti jamas  vi presentar.este esquema.
Evidentemente seguimos matando al mensajero.
Años mas tarde Reason volvió a reconsiderar al agente sanitario.
Reconoce que tiene MUY pocas posibilidades de cambiar al sistema, pero sí puede ejercer un papel muy importante en la seguridad de los pacientes: es el nuevo héroe.
¿Por qué?  porque está en el ultimo paso del error a punto de suceder y  puede evitarlo.
Para eso debe estar entrenado, debe estar atento siempre,pensar que sí ,que puede salir algo mal y recomienda emplear lo que llama custodial attention, las mismas armas que empleamos por ejemplo cuando caminamos solos en la noche en una ciudad desconocida concientes de donde estamos, vigilando posibles peligros, con extrema vigilancia.
Reason retoma el tema del reporte de errores, propuesto con gran entusiasmo y abandonado practicamente por razones obvias.Nadie quiere denunciar o ser denunciado.
La propuesta de Reason es que este nuevo alerta agente reporte los errores que impidió.
Esto le daria una recompensa emocional, un empoderamiento importante .
Crea un sentido de responsabilidad personal,valora su experiencia  agudo,crea un feed back positivo con la administración y sobre todo favorece la comprension de que el
peligro  aparece aun en momentos de bajo riesgo.

Mi malvada pregunta es:
¿le gustaria a la administración saber sobre errores, aunque fueran corregidos?

miércoles, 28 de febrero de 2018

MEDICOS INCONVENIENTES.A PROPOSITO DE UN CASO

La profesión medica tiene la triste tradición de ajusticiar a aquellos miembros que considera "inconvenientes"
Hace un tiempo nos referimos a varias especies : 
*Los que pretendieron cambiar un paradigma,los que  intuyeron la presencia de microorganismos patógenos, los que describieron la circulación de la sangre, los que se opusieron al uso de sangrías, purgantes y enemas, y mas recientemente a quienes responsabilizaron al cigarrillo como causa del cancer del pulmón y a quienes demostraron que las ulceras pepticas se debían a un microbio..(estos últimos debieron soportar ser ignorados, discutidos y ridiculizados por sus colegas hasta que el tiempo les dio la razón).

*Los médicos que señalaron la existencia de practicas peligrosas  y errores...Semelweiss, Gordon, Wendell Holmes perseguidos por insistir en el lavado de manos..¿Como era posible responsabilizar a los médicos de la fiebre puerperal?

Avey Codman  sufrió el ostracismo profesional y murió en la miseria por reconocer que se cometen errores en el ejercicio de la profesión y pretender crear conciencia al respecto
Cabot,en Boston  perdió la cátedra de medicina que le correspondía ampliamente por el hecho de practicar autopsias que demostraban errores de diagnostico de sus colegas.

*Los médicos que denuncian y sancionan practicas ilegitimas  y priorizan la seguridad de la población,,como el caso del Presidente del GMC de Inglaterra que laudó en contra de los miembros del tristemente celebre Royal Bristol Infirmery
*Y todos aquellos medicos y enfermeras que reclaman y denuncian las fallas permanentes en sus instituciones,
Y no importa la antiguedad, el prestigio la solvencia moral y profesional del denunciante; es amonestados, sumariado excluido.
Tenemos suficientes ejemplos en todo el mundo

Y luego tenemos los otros casos, las pequeñas vendetas institucionales que decapitan a algún miembro que resulta peligroso para los competidores(y me refiero a la declaración de disruptivo y a los falsos peer reviews que se han instalado en EEUU )

Es especialmente doloroso porque muchas veces no solo se comete una injusticia contra la persona sino que se niega la oportunidad de gozar de su sabiduría, de su experiencia y de su compañía,
Toda esta introducción es a propósito de una de las personalidades mas singulares de la medicina cuya carrera fue brutalmente amputada por sus contemporáneos y a quien la historia sigue retaceando el lugar que le corresponde:El Dr Richard Asher
Hace un tiempo compartimos una de sus publicaciones, "Los pecados capitales de la medicina."  El lado oscuro de la luna  I
En los primeros años de su carrera entro a trabajar junto a otros jóvenes colegas  en un hospital que no gozaba de especial consideración
 Al cabo de algunos años la calidad de la asistencia y el espíritu científico de esta nueva generación logro aumentar el prestigio de la institución y acceder a la calidad requerida para la docencia.
Asher fue destinado a una unidad conocida como área de observacion,un lugar donde los enfermos eran evaluados antes de darles destino definitivo
Asher saco el máximo de ese puesto y fue durante su supervision que identificó patologías como el Sindrome de Munchaussen (que no bautizo como es costumbre con su nombre sino con el del mítico barón mentiroso)describió el cretinismo hipotiroideo, el sindrome de la institucionalizacion que afectaba sobre todo a los ancianos recluidos 
Era un hombre que pensaba, cuestionaba y daba soluciones
A el se debe  el cambio de conducta respecto al reposo en cama.
En 1941 publicó un explosivo artículo "Los peligros de ir a la cama" que describia punto por punto las consecuencias que el reposo,el decubito y la inmovilidad acarreaban al paciente.
Años mas tarde este articulo fue catalogado en Gran Bretaña como uno de los que cambiaron de manera importante la practica medica.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2056244/

Agudisimo observador , pertenecía a una sociedad de médicos que se inspiraban en Joseph  Bell, el medico que fue modelo de Conan Doyle para su personaje Sherlock Holmes.
Uno de sus artículos se llama "Vale la pena mirar la ropa " donde relata que no pudo hacer un diagnostico oportuno por no haber reparado debidamente en la ropa de sus pacientes..
Fue un adelantado respecto a lo que hoy conocemos como pensamiento critico y descubrí con sorpresa que varios de sus ideas y dibujos han sido replicados en estos momentos por  ilustres psicologos y medicos dedicados al tema.
Sus dudas respecto a lo que afirmaban muchos articulos cientificos tienen el germen de la medicina basada en la evidencia,no es casual que Cochrane haya sido discipulo suyo,
Su personalidad es otro tema: era una persona calida, espontánea, carente de la pomposidad de otros colegas.
Una de sus obras mas conocidas se titula Los pecados capitales de la medicina que ya hemos compartido
Criticaba la escritura pretenciosa, deliberadamente oscura..afirmando que de esa manera se pretendia dar mas relevancia al escrito.
Un articulo suyo de titulaba¿¡Porque los articulos cientificos son tan aburridos? Recientemente Richard Smith ex director del BMJ; y que tiene mucho en comun con Asher escribio algo similar " La corrupcion del lenguaje medico"
https://blogs.bmj.com/bmj/2018/01/16/richard-smith-the-corruption-of-medical-language/
Su prosa era clara, elegante, precisa.
Sus conferencias era legendarias.  Recibio invitaciones desde EEUU donde fue calidamente recibido y brillo en las Universidades donde daba sus conferencias.
PERO...a su vuelta le esperaba una mala noticia,habia sido desplazado de su sala de observacion,
Asher no jugaba las reglas del juego, no mostraba la debida subordinacion a las jerarquias, se desentendia de la politica institucional y no advertia la envidia de sus colegas.
Vivia para su trabajo y sus pacientes
Era capaz de solucionar el mismo las necesidades inmediatas de la sala, fuera cambiar un vidrio de las ventanas que se habia roto o rellenar el piso hundido,impaciente ante la lentitud de la respuesta institucional
No adulaba a nadie,era brillante ,era reconocido fuera de fronteras,no mostraba la esperable obediencia debida.
La noticia le afecto sobremanera, su salud se deterioro rápidamente, una antigua ulcera requirio varias intervenciones
Profundamente deprimido se quito la vida en 1964, con 56 años

Me intereso sobremanera su  biografia y en la busqueda  de material encontre varias cosas sorprendentes que me llevan a pensar que  aun hoy persiste una forma de resentimiento contra su persona
Las notas que se publicaron luego de su muerte NO mencionan su exitosa gira en EEUU,a excepcion de una brevisima mencion en el recuerdo de un amigo.
Curiosamente, el prologo de uno de sus libros lo escribio un profesor norteamericano que le profesaba gran admiracion.
Fue el unico sitio donde encontre que Asher habia logrado el reconocimiento en ese pais

Y otra cosa mas insolita aun...en el año 2008 apareció una nota en el BMJ que le recordaba con admiración  titulada  . A man of wit and clinical wisdom. Dalrymple BMJ 2008;336: 1441. (21 June.) y que fue violentamente rebatida por un anciano cuasi contemporaneo  ( 1931 ,2010) de Asher quien define la salida de Asher como No enteramente honorable.
Asher al serle notificado que quedaba sin servicio presento su renuncia..que otra cosa podia hacer ? Y este colega  tantos años despues de su muerte insiste en atacarlo?
El pecado y el peligro de brillar sin el permiso de los demas