Cuando los pacientes se sienten abandonados

En un ejemplar de la revista Annals of Internal Medicine del año 1995 (1995;122:5) se publicaron dos artículos que representan dos puntos de vista sobre el concepto de abandono 

Uno de ellos, escrito por el Dr Edmund Pellegrino se ciñe al concepto médicolegal que implica el retiro unilateral de la relación por parte del médico sin   transferir la asistencia a otro colega debidamente capacitado.

Esto significa dejar al paciente sin asistencia y como tal implica una seria y punible infracción tanto de las obligaciones éticas como legales.

El otro artículo cuyos autores son los los doctores  E.Quilly  

y K. Cassel  sostiene que el médico que inicialmente trató a un paciente debería compañarle en las instancias finales de su vida aun cuando haya sido derivado a cuidados paliativos o ya no haya alternativas terapéuticas posibles.

No es un concepto nuevo H, Federman DD, Adelstein S en  1989 publicaron un artículo en el N Engl M J  The physician's responsibility toward hopelessly ill patients. sosteniendo que el medico tiene una responsabilidad específica hacia los pacientes que se están muriendo o  cursando la etapa final de una enfermedad incurable y enfatizando la necesidad de crear protocolos al respecto y educar a residentes y estudiantes  en temas tan sensibles.

La existencia de servicios de cuidados paliativos, centros de tratamiento intensivo y hospicios han abierto la posibilidad de que el medico tratante pierda el contacto con su paciente.

Quizás este problema no se planteaba un siglo atrás en que la relación médico-paciente se basaba mucho mas que ahora en términos personales.

Esta  conocida   imagen. que se reproduce permanentemente cuando se habla de la relación medico paciente  nos muestra la figura del médico, acompañando a una niña moribunda en el ámbito de su hogar,los padres en las sombras

Su autor, un destacado pintor inglés la hizo en homenaje al médico de  su hijo, un  adolescente enfermo de tuberculosis al que trató y acompañó hasta  su muerte.

Uno de los artículos mas completos fue publicado en la revista JAMA, en el año 2009 con el título  Abandono en el final de la vida desde las perspectivas del paciente, del cuidador , de las nurses y de los médicos cuyos conceptos mas importantes vamos a resumir a continuación

El trabajo se baso en entrevistas que se realizaron en dos momentos diferentes: antes y después de la muerte a todos los interesados:

• pacientes 
• familiares
• médicos
• nurses 

En el período que precede a la muerte

Los pacientes y sus familiares relataron dos formas de pérdida:

• No contar en adelante con la capacidad profesional del médico

-Necesito mas ayuda que nunca..puedo llamarlo la semana que viene?me verá'?

-No puedes contar mas con tu médico..me va a tratar alguien que no me conoce

• No contar con la relación entablada

-Ya se que no me puede ofrecer nada mas..pero me gustaría que me acompañara  al final

-Cuando tu medico te abandona..porque deberías cuidarte'?

Los médicos y enfermeras son conscientes de la posibilidad de que el paciente se sienta abandonado, especialmente cuando se decide la finalización de un tratamiento.

-La paciente va interpretar la suspensión de la quimioterapia como abandono-

-Doctor..va a dejar de probar alguna cosa más?

Las  nurses notaron que los pacientes identificaban  los cuidados paliativos con el abandono de su médico tratante

Algunos  médicos buscan evitar el sentimiento de abandono.

Reconocen que es importante hacerle sentir a sus pacientes que siguen tratándolos y pensando en ellos

-Los pacientes necesitan saber que te preocupas por ellos, es importante que se sientan conectados y que no los dejas de atender

Las cosas cambian:

Poco antes de la muerte o después de ella 

•  Los familiares y los pacientes experimentan otra dimensión del abandono: la ausencia de un cierre en la relación

-El doctor era muy frío. esto es lo que usted tiene, esto es lo que debemos hacer.. lo había estado viendo mucho tiempo..que frío resultó ser...me sentí muy solo

-En los últimos días mi esposo preguntaba. donde está mi doctor?pensé que quizás viniera a verlo.pero desapareció..nunca lo volvimos a ver

-Me dolió mucho que el doctor nunca mas llamara para saber de mi esposo...hubiera sido bueno por lo menos recibir un pésame de su parte

El efecto positivo del cierre fue evidente en el caso de una familiar que recibió un llamado telefónico del médico para darle el pésame:

-Fue muy importante para mí...me hizo sentir que realmente se preocupaba, que no era simplemente un paciente mas...

• Los médicos tienen sentimientos contradictorios

-Es mas importante para la familia que para mí..quizás hay cosas que no reconozco a nivel psicológico

-Siento algo de culpa, después de un tratamiento se forjan relaciones  y luego  hay un vacío..ya no los veo más

Otros médicos no ven la necesidad de seguir  la relación cuando la muerte estaba próxima: 

-Parecía que me venia a ver como una visita mas que a buscar tratamiento

-Tengo pacientes que me necesitan..no tengo tiempo para él!

Evitan contactarse con los pacientes próximo a morir o con las familias después de la muerte-Estaba muy ocupado

-Tengo mas de veinte pacientes en cuidados paliativos..no puedo involucrarme con ellos..además eso no es remunerado

Otros enfrentan  la dificultad emocional de despedirse del paciente sabiendo que es la ultima vez que los atiende en su consultorio

-Trato de hacerlo, pero es muy difícil

Conclusiones

El valor profesional  del no abandono en la etapa final de la vida consiste en dos elementos diferentes

• Proveer continuidad tanto del tratamiento como de la relación medico-paciente
• Facilitar el cierre de una relación terapéutica importante.
• A primera vista estos elementos parecen contradictorios pero ambos pertenecen a diferentes momentos del proceso de la muerte-

Al inicio los pacientes y sus familiares perciben precozmente que el medico cuya experiencia y atención han venido recibiendo ya no va a estar disponible

Los médicos por su parte tratan de minimizar ese temor asegurando estrategias de continuidad

Pero a medida que se acerca la muerte los pacientes y sus familias pueden sentirse abandonados porque pierden el contacto con su médico tanto en la faz profesional como en la relación entablada.

 Otros trabajos realizados con familiares de pacientes internados en cuidados intensivos manifestaron su preocupación por no recibir información sobre si el paciente hab+ia dejado de sufrir, si se habían respetado sus deseos.

Quill y Cassell emplean el término noabandono porque " captura la responsabilidad y la búsqueda de soluciones enfrentadas a la incertidumbre".

Los autores sugieren algunas maneras de modificar la situcion, facilitar la comunicación con las instituciones donde se proveen cuidados paliativos,asi como la comunicación entre los equipos encargados del tratamiento y finalmente que los médicos puedan desarrollar habilidades reflexivas  que les permitan tratar con la perdida y el duelo-