martes, 9 de agosto de 2016

Hijos de un dios menor

Nuestro pais se ha caracterizado por su politicas de inclusion social y antidiscriminacion.
La ley nº 18.620 "Derecho a la identidad de género y al cambio de nombre y/o sexo en documentos identificatorios  establece que “Toda persona tiene derecho al libre desarrollo de su personalidad conforme a su propia identidad de género, con independencia de cuál sea su sexo biológico, genético, anatómico, morfológico, hormonal, de asignación u otro.Este derecho incluye el cambio de nombre y/o sexo en los documentos identificatorios: partida de nacimiento, cédula de identidad, credencial cívica, pasaporte, etcétera. En ningún caso se exigirá cirugía de reasignación sexual.
Pero  en esta ley  no se  diferencia claramente  la orientación sexual o  la disforia de género de los desórdenes producidos en el transcurso del desarrollo embriológico (DSD)  y que se traducen en malformaciones en el aparato genital.
Los DDS representan uno de los capítulos más complejos y menos conocidos  de  la medicina. La baja frecuencia de algunas presentaciones, la dispersión del conocimiento entre varias especialidades determina que el manejo de estos casos no despierte demasiado interés  dentro del cuadro médico. 
Algunos de estos desordenes se hacen evidentes en el nacimiento: es un recien nacido con genitales ambiguos. ¿ Niña o varón?
El manejo de estos desordenes  especialmente en el periodo neonatal es uno de los puntos más discutidos en el momento actual debido a varios  factores: el ocaso del paternalismo medico, la exigencia de un consentimiento debidamente informado , los magros resultados del tratamiento actual y la presión de los grupos de pacientes organizados en influyentes asociaciones
El nacimiento de un niño con sexo ambiguo es un drama para los padres y la respuesta del médico suele estar dictada por un imperativo social que considera la ambigüedad sexual profundamente disruptiva. 
 La presión de los padres por obtener una respuesta y una solución inmediata está avalada por un consenso implícito del equipo médico.
Nos encontramos frente a una situación .quizás única en la medicina actual. en que se toma una decisión terapéutica radical  (que involucra algo tan especial como la definición sexual-) sin el conocimiento ni el consentimiento del paciente y propone una intervención quirúrgica que carece de substrato racional e implica un importante riesgo de daño para el resto de la vida
 A esto se agrega el hecho de que algunos de estos desordenes son hereditarios. y suelen ocultarse  sin advertir al resto de los familiares del riesgo presente. 
El tratamiento propuesto hasta la fecha data de los años 50 en que el paternalismo médico imponía lo que se estimaba mejor para el paciente. Una de las más destacadas investigadoras, descubridora de la hormona antimullerinana manifestó: El recién nacido con genitales ambiguos es una urgencia que debe ser resuelta precozmente. De lo contrario deviene una vida de tragedia social para el niño y su familia Patricia Donahue-J.P.Surg.Vol12 n6 1053- 1977
El Hospital Johns Hopkins en Maryland fue el precursor y la guía del tratamiento desde los años 50.y que se extendió posteriormente en todo el mundo. Estaba basado en los estudios del tristemente célebre Dr. Money cuyos estudios (Nurture versus Natura) sostenían que la educación recibida y la existencia de genitales acordes otorgados por la cirugía garantizaban una feliz adaptación al sexo asignado Aunque años más tarde se demostró que Money había falsificado los resultados el tratamiento quirúrgico  siguió siendo aceptado .
Los tres pilares del tratamiento
        Tratamiento basado en el secreto
        Ocultar el estado intersexual mediante cirugía
        Ocultar al paciente su condición
En el varón consiste en realizar cirugía feminizante, extirpación de las gónadas   y remodelación total  del aparato genital externo  por resección del falo y creación de una   pseudovagina. En la niña debe recordarse que la situación puede ser causada por una hiperplasia suprarrenal, perdedora de sodio que si no se diagnostica puede producir la muerte en las próximas semanas .Al comprobarse que el recién nacido tiene un cariotipo XX lo natural parece ser la feminización de sus genitales externos, reducción del clítoris, reducción de lo que parece ser un escroto pero la evolución posterior de estos pacientes ha demostrado que muchas de estas pacientes se identifican con el sexo masculino debido a la impregnación del cerebro en el periodo intrauterino por la testosterona.
En el seguimiento posterior de estos pacientes se ha encontrado que las cirugías realizadas tienen un número importante de complicaciones tardías, fibrosis, cicatrices dolorosas,  resultados estéticos indeseados y que la administración de hormonas puede provocar efectos secundarios importantes.
Años después de la cirugía  estos pacientes tienen  una identidad corporal afectada, presentando sentimientos de rechazo corporal, negación y/o exclusión de los genitales e inconformidad con el desarrollo de los caracteres sexuales secundarios, entre otras cosas. Además, debido a las constantes valoraciones médicas, las intervenciones quirúrgicas y al rechazo de su condición por parte de familiares desde la infancia, las personas tienden a relacionar su estado con consecuencias negativas, que, en muchos casos, conllevan a un estado de silencio, soledad y angustia. Todas estas condiciones han propiciado que muchos de los pacientes sometidos a esta cirugía correctiva presenten una distorsión de la identidad personal y una incapacidad para disfrutar de su sexualidad. Otro estudio (Slijper, et al., 1998) realizado en 1998, evalúa el funcionamiento psicológico a largo plazo de 59 niños con diferentes estados intersexuales. En él se demostró que, a pesar de la asignación temprana del sexo, la cirugía correctiva poco después del nacimiento, la terapia psicológica a los padres y la psicoterapia intensiva a los niños, un 39% de los casos desarrolló psicopatología general y el 13% de las niñas analizadas presentó trastorno de identidad de género.
A comienzo de los años 90 aparecieron movimientos de pacientes que fueron operados y descubrieron en la vida adulta su historia clínica entre ellos el Intersex  Right  Movement  y han impulsado el llamado tratamiento basado en el paciente cuyos postulados son: Entender la A. S. como una variante, no guardar necesariamente secreto  y no efectuar tratamiento hasta que el paciente tenga edad legal para decidir
En la actualidad son varios los hospitales de Norte América que se han mostrado dispuestos a considerar esta opción entre ellos el Hospital de Niños de Miami
Hoy dia el Registro Civil permite la incripcion del niño bajo el rótulo de sexo indeterminado,lo que abre la puerta a un  NO tratamiento .Las organizaciones, integradas por adultos que en su infancia fueron sometidos a cirugias y tratamientos hormonales  correctoras reclaman el derecho de ser considerados como una variante mas del sexo.Rechazan a priori un tratamiento no solicitado.
Pero, por otro lado..estas son las opiniones de adultos que sufrieron las cirugias...el gran tema es saber como va a ser la adaptacion familiar y social de estos niños.La sociedad está abierta a la inclusion de LGTI como seres adultos o adultos jovenes pero¿ está preparada para aceptar e incluir a un niño,  ambiguedad sexual? los propios padres piden la normalizacion de los genitales, el resto de la familia, independiente
mente de su nivel cultural puede expresar rechazo.. ¿y en la escuela ?
¿ y en los años siguientes?Van a ser excluidos por sus compañeros' rechazados en las escuelas?
No tenemos conocimiento sobre esta minoria.Seria bueno que nos preocuparamos por ella.

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